Piše: Ajla Kovačević
Adnan Kovačević je rođen 1996. godine u
Konjicu. Već od sedmog mjeseca života kod njega su bile primjetne fizičke
neuravnoteženosti u držanju tijela, pokretima i razvoju, ukočenost, manjak
koordinacije, čiji je uzrok bio nepoznat, a kasniji razvoj je pokazao da je
riječ o cerebralnoj paralizi, koja je, nažalost, neizlječiva. Međutim, složena
fizikalna terapija i fizička aktivnost, jako je važna i može koristiti da se
osoba što više kreće samostalno.
Ukoliko se na vrijeme počne s rehabilitacijom,
njen efekat je veći, mada je kod ovakvih slučajeva dijagnoza često kasno uspostavljena,
a terapija koja počinje nakon 18. mjeseca života, smatra se zakašnjelom i njeni
rezultati su slabiji. Terapija je mnogo,
pristupa liječenju, također, oprečnih mišljenja specijalista, neusaglašenih
stavova, što kod roditelja izaziva konfuziju i strah, sumnju da se išta može
popraviti, a da će dijete biti podvrgnuto svojevrsnom “mučenju” kroz dugotrajne
terapije.
Da bi osigurali djetetu zdravlje, ali i
emocionalno prihvatanje, svjesni da se cerebralna paraliza ne može izliječiti,
da se na nju može vrlo malo utjecati, važno je da se stanje barem ne pogoršava.
Život osoba sa cerebralnom paralizom prije
i poslije pandemije
Adnan nije sposoban obavljati svakodnevne
životne aktivnosti, uprkos fizioterapijama, radnim i govornim terapijama.
Samostalan odlazak u toalet, lična higijena, presvlačenje, hranjenje, sve su to
stvari koje ne može uraditi samostalno. To je osoba kojoj je potrebno 24 sata
brige i pažnje, kao malom djetetu. Uz njega je stalno njegova nana Hamida, koja
je već stara i slaba, ali je njena osnovna zadaća briga o Adnanu.
Adnan zna biti ponekad i neposlušan prema
njoj. Posebno kad je u pitanju hrana. On jako slabo i nerado jede, pa to
predstavlja velike poteškoće, jer je prilično mršav i anemičan. Budući da ima
deformitet u usnoj šupljini, preciznije – Tosillopharynitis acuta J03, jede u
ležećem položaju, uvijek ga mora neko hraniti, isključivo kašastom hranom zbog
nemogućnosti žvakanja, a izuzetno je probirljiv u izboru hrane, i jako je teško
nahraniti ga.
Zbog prirode
posla svojih roditelja, a i novonastale situacije uzrokovane pandemijom,
najviše vremena proveo je u svom stanu, ali jako voli putovanja, vožnju autom,
nova mjesta, promjene, kao i mlade osobe bez invaliditeta.
Iako mu je dijagnosticirana cerebralna
paraliza, a samim tim i zastoj u psihomotornom razvoju, ne zna čitati ni pisati.
Međutim, zahvaljujući tehnologiji, samostalan je u korištenju mobitela i
računara, zna uputiti poziv, sam instalira igrice, što mu predstavlja
zanimaciju, postavlja fotografije na display, te uživa u gledanju sadržaja koje
voli, a većinom su to video klipovi s autima, kao i sve što ima veze s
automobilizmom.
Iako ima izražen neurološki deficit u
smislu ljevostranosti hemipareze po spastičnom tipu, on zna napisati svoje ime.
Majka mu je pokazala kako se piše njegovo ime i kad treba da se potpiše, on
razumije šta se traži od njega i napiše: ADO.
Adnan ima nekoliko poteškoća, a sa svakom
od njih se nosi hrabro. Jedna od njih je i Tosillopharynitis
acuta J03, zbog koje ne priča, jer ispod jezika ima žilicu koja mu drži
jezik nepokretnim, Iako ne priča, ima glas, a ono što je važno, razumije ono što
mu se priča. Posebno ako se to odnosi na njega. Ne voli povišene glasove, buku,
svađu, ali uživa u slušanju muzike.
Pored invaliditeta, Adnan ima
dijagnosticiranu epilepsiju zbog koje nekad ima česte napade. Međutim, u odnosu
sa Adnanom lako možete uvidjeti da je
spreman na saradnju, socijaliziran je, ima izraženu osobinu dobrog zapažanja,
pamćenja, prepoznavanja lica i mjesta.
Djeca i mladi sa poteškoćama u razvoju
i/ili određenim invaliditetom, nemaju jednake uslove života, niti mogu na isti
način prevazilaziti poteškoće. Osobe s invaliditetom često imaju tu
“moć” da nas natjeraju da drugačije gledamo na naše probleme u
svakodnevnici, pokazujući nam da ništa nije nemoguće.
Iako je Adnan, osoba s invaliditetom, zna
pokazati ljubav i empatiju prema drugima. Jako voli malu djecu, kao i da se
druži s njima, ali ga se djeca plaše i izbjegavaju biti u njegovoj blizini. Tad
bude tužan i vidi se na njemu da mu je teško što ga se mlađi plaše, a inače ga redovno
krasi njegov veliki osmijeh i radost zbog mnogih stvari koje vidi oko sebe. Veliki
problem u našem društvu je što djecu od ranog rasta i razvoja učimo prihvatanju
drugačijeg, pa se osobe s invaliditetom često osjećaju odbačene, jer se djeca
njih plaše.
Udruženje “i” pruža utočište
osobama s invaliditetom
Udruženje roditelja, djece i omladine s
cerebralnom paralizom i ostalim teškoćama u razvoju “I” u Konjicu, je
mjesto na kojem se socijalizuju osobe s invaliditetom. Tu su Adnanovi prijatelji
koji također imaju poteškoće u razvoju, a zajedno se druže i “pohađaju”
školu koja im nudi sadržaje prilagođene njihovom zdravstvenom stanju. Ali je to
sve premalo za ovu dječicu i njihove potrebe.
Udruženje roditelja, djece i omladine s
cerebralnom paralizom i ostalim teškoćama u razvoju “I” u Konjicu djeluje
kao specijalna škola i humanitarna organizacija koja im cilj da ovoj populaciji
pruži podršku u okviru svojih kapaciteta i njihovih mogućnosti, pa nerijetko
organizuju odlaske na obližnja izletišta, Boračko jezero, Idbar, Bjelašnicu,
Zavičajni muzej u Konjicu, Vrelo Bosne, što je od posebnog značaja i za
roditelje ove djece, jer kroz druženje i razgovor jednih s drugima, razmijene
iskustva i podijele svoje probleme.
I roditeljima je potrebno savjetovanje,
razgovori podrška, pa su imali i druženje s neurologom koji je na profesionalan
i empatičan način, sa stručne strane, razgovarao s roditeljima koji se često
susreću s raznim frustracijama, preprekama, nerazumijevanju i mnogim drugim
problemima.
Pomenuto Udruženje, kao i korisnici
njegovih usluga, izuzetno su zahvalni donatorima koji misle na njih i pomažu.
Ponekad su to igračke, didaktičkimaterijal, slatkiši, izleti, ručak, posebno
organizacija podjele paketića, druženje s Djeda Mrazom, karnevali, maskote i
sl. Sve su to neke sitnice koje su od velikog značaja za svako dijete, bez
obzira na poteškoće u razvoju. Najbolja terapija i jeste kombinacija
roditeljske njege i specijalizovanih ustanova ovog tipa. Mada je svaki korisnik
ovog centra, dijete s drugačijom dijagnozom i zahtijeva individualni pristup.
Adnan s majkom Amelom učestvuje u svim
aktivnostima koje provodi Udruženje, što je od velikog značaja za njegovu
integraciju u društvo. Česte su kreativne igraonice gdje zajednički crtaju ili prave
neke predmete. U Udruženju su izrađivali i novogodišnje čestitke i kalendare
koje su krasili crteži koje su naslikala djeca s poteškoćama u razvoju.
Ovakva udruženja u značajnom postotku
poboljšavaju stanje i kvalitet života i roditelja i djece. Zapravo su roditelji
u velikoj mjeri nosioci tretmane koja je potrebna oboljelom. Moraju biti
edukovani za tretmane koje su potrebne djetetu, istrajni, odgovorni. To su
heroji na čijim plećima je prevelik teret.
Adnan je vrijedan i voli biti aktivan u
mnogim stvarima, osjećajući da ima svrhu i da je koristan. Uprkos svojim
poteškoćama, trudi se da učestvuje u svemu što vidi da rade njegovi ukućani, pa
se može vidjeti da slaže drva s roditeljima ili ide u baštu. Njegove dijagnoze
su ozbiljne i teške, ali ovaj veliki veseli dječak je okružen ljudima koji ga
istinski vole i koje on voli. On je sretan i veseo u svom svijetu. I ništa
manje vrijedan od drugih.
zosradio.ba/global analitika
