Međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti
(engl.ICCD- International Childhood Cancer Day) se obilježava 15. veljače, od
2002.godine, a na inicijativu organizacije Childhood Cancer International
(CCI), nekadašnjeg Međunarodnog saveza organizacija roditelja djece oboljele od
malignih bolesti (ICCCPO).
Organizacija Childhood Cancer International (https://www.childhoodcancerinternational.org/about-cci/)
globalna je mreža 176 roditeljskih organizacija, udruženja roditelja djece koja
su preživjela rak, grupe za podršku djeci oboljeloj od raka u preko 93 zemlje,
na 5 kontinenata.
U svijetu SVAKE 3 MINUTE jedno dijete umire od raka!
Nedostatak dijagnoze, pogrešna dijagnoza ili odgođena
dijagnoza, prepreke pristupu zdravstvenoj zaštiti i odgovarajućoj njezi, te
odustajanje od tretmana, razlozi su niske stope preživljavanja. Najčešće
zastupljene kategorije dječjeg karcinoma su leukemije, karcinomi mozga, limfomi
i solidni tumori poput neuroblastoma i Wilmsovih tumora; većina se ne može
spriječiti ili pregledati. Uzroci dječjeg karcinoma često su nepoznati, a
napori na prevenciji trebaju se usmjeriti na moguće faktore rizika koji, pak,
mogu povećati vjerojatnost za razvoj raka kod odraslih.
Svako dijete ima pravo na uživanje najvišeg dostignutog
standarda zdravlja i pristup zdravstvenim uslugama, prema UN Konvenciji o
pravima djeteta.
Osnovna prava za svu djecu s dijagnozom raka uključuju:
pravo na ranu i pravilnu dijagnozu
pravo na pristup osnovnim lijekovima koji spašavaju život
pravo na odgovarajuće i kvalitetne medicinske tretmane i
pravo na praćenje brige, usluga i održivih mogućnosti za
život preživjelih.
Ove godine je, usljed pandemije COVID-19, važnije nego ikad
da ne gubimo iz vida potrebu za daljim razvijanjem i unapređenjem ovih prava
djece. COVID-19 imao je ogroman utjecaj na rak djece, i to ne samo u odgodama
dijagnoze i liječenja, već i na psihičko zdravlje oboljelih i članova njihovih
obitelji.
Ovim danom se naglašava potreba za ravnopravnijim pristupom
liječenju i njezi za svu djecu oboljelu od raka, svuda.
Dan promovira povećano uvažavanje i dublje razumijevanje
problema i izazova koji su relevantni za rak djece i utjecaj na
djecu/adolescente oboljele od raka, preživjele, njihove porodice i društvo u
cjelini.
Poboljšanje ishoda za djecu zahtijeva ranu i tačnu
dijagnozu, pristup efikasnom liječenju i palijativnu njegu. To uključuje
pristup kvalitetnim esencijalnim lijekovima koji odgovaraju starosti pacijenta.
Poboljšan nadzor podataka o raku putem pedijatrijskih registara potreban je
kako bi se u potpunosti savladao teret bolesti kod djece.
“Bolji opstanak” je ostvariv # kroz sve ruke (“Better
Survival” #throughourhands)
Zacrtani cilj Svjetske inicijative za djetinstvo bez
raka SZO je eliminisati sav bol i patnju djece koja se bore protiv raka i
postići najmanje 60% preživljavanja za svu djecu kojima je dijagnosticirano
oboljenje, širom svijeta, do 2030. godine.
To predstavlja približno udvostručenje trenutne stope
izlječenja i spašavanje dodatnih milion dječjih života tokom naredne decenije.
Svake godine više od 400 000 djece i adolescenata mlađih od
20 godina ima dijagnozu raka. Stopa preživljavanja ovisi o regiji, s 80%
preživljavanja u većini zemalja s visokim dohotkom, ali samo 20% u zemljama s
niskim primanjima.
Hitno je potrebno više istraživanja raka djece, kako bismo
mogli spasiti više života i razviti empatičnije i sigurnije mogućnosti
otkrivanja i liječenja.
Prema raspoloživim podacima Zavoda za javno zdravstvo
Federacije BIH, ukupan broj oboljelih od malignih bolesti mladih osoba u dobi
od rođenja do 19 godina starosti, (prevalenca) tokom 2019. godine iznosi 143, i
to 69 muškog spola, i 74 ženskog.
Od registrovane 143 mlade osobe (0-19) oboljele od malignih
neoplazmi tokom 2019. godine u Federaciji, zastupljene su :
Maligne neoplazme limfoidnog tkiva, hematopoetičnih organa i
srodnih tkiva (C81-C96) sa 23,7%
Melanom (C43)-14%
Maligne neoplazme pankreasa (C25) 13,9%
Maligne neoplazme bronha i pluća (C34) 12,50%
Maligne neoplazme usne, usne šipljine, farinksa i
digestivnog trakta (C00-C26, osim C16, C18 – 21 i C22) 7%
Maligne neoplazme oka, mozga i drugih djelova centralnog
nervnog sistema (C69-C72, osim C71) 7%
Druge maligne neoplazme (C76 – C80 i C97) 5,5%
Maligne neoplazme mozga (C71) 2,7%
Maligne neoplazme muških polnih organa (C60-C63, osim C61)
2%
Maligne neoplazme dojke žene (C50), 1,4%
Maligne neoplazme respiratornih i intatorakalnih organa
(C30-C39, osim C34, Maligna neoplazma cervixa uterusa (C53), Maligna neoplazma
ovarija (C56), Maligne neoplazme urinarnog trakta (C64-C68, osim C67), Malligne
neoplazme tiroideje i drugih endokrinih žljezda (C73-C75) sa 07%
Prema zadnjim podacima o umrlim osobama u Federaciji Bosne i
Hercegovine, 2019. je u dobi od 0-19 godina od malignih bolesti (C00-C97) umrlo
devetoro djece, i to 6 djevojčica, i 3 dječaka.
Preminula djeca su imala sljedeće dijagnoze:
C64, jedna curica (1-4 godine)
C71 tri curice (1 curica 1-4 godine i dvije u dobi 5-9
godina)
C16 jedan dječak (starosti 15-19 godina)
C71 3 djece, djevojčica (5-9 godina) i dva dječaka (10-14
godina)
C85 jedna djevojčica (10-14 godina)i
Maligne bolesti u dječijoj dobi imaju socijalne i medicinske
posljedice zbog toga što traumatiziraju i izazivaju teškoće u prilagodbi na
novu životnu situaciju, te pogađaju obitelj kao primarno okruženje bolesnog
djeteta u kojem je djetetu nužno pružiti ljubav i odgovarajuću zaštitu.
Roditeljima je u prevladavanju svakodnevnih teškoća s kojima
se suočavaju u brizi za svoje dijete neophodno osigurati pomoć: omogućiti
ravnomjernu dostupnost savremenih postupaka liječenja i, jednako važno,
obiteljima pravovremeno pružiti psihološku pomoć.
Udruženja roditelja djece oboljele od raka, pedijatri onkolozi
i čitava zajednica, udruženi, mogu svako na svoj način pomoći porodicama i
djeci kao krajnjim korisnicima sveopšte brige i pažnje, u olakšavanju
djetinjstva i mladosti sa dijagnozom raka.
