Od sva tri klinička centra u Federaciji Bosne i Hercegovine – u Sarajevu, Tuzli i Mostaru – zatraženo je da dostave podatke o djeci oboljeloj od cistične fibroze i potrebnu količinu lijeka Kaftrio, kako bi se moglo izračunati – koliko je potrebno izdvojiti novca za drugu polovinu ove godine – kazala nam je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH.
Prema njenim riječima, ministar zdravstva dr. Nediljko Rimac će već na narednoj sjednici Vlade FBiH staviti na dnevni red pitanje hitne nabavke lijeka Kaftrio.
Roditelji oboljele djece 22. juna održali su proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva kako bi skrenuli pažnju na svoju bolesnu djecu koja godinu dana čekaju da se nadležni smiluju i osiguraju im terapiju koja će im produžiti život i spriječiti propadanje organizma.
Radi se o lijeku Kaftrio kojeg roditelji nisu u mogućnosti sami kupiti, jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.
U Federaciji BiH od cistične fibroze boluje 28 djece, ali lijek Kaftrio, prema riječima Muhić, nije potreban za sve njih.
– Prema našoj procjeni, 24 pacijenata ima više od šest godina starosti, ali tačan podatak, ko je sve kandidat za terapiju daju ljekari na osnovu medicinskih parametara. Nama je važno da svi ostvare pravo na Kaftrio, a do ljekara je hoće li ga uključiti pacijentu ili ne i u kom trenutku. To zavisi od kliničke slike pacijenta, samo je važno da je lijek dostupan u trenutku kad on ostvari pravo, a ne da čeka mjesecima ili godinama, a u međuvremenu organizam propada – ističe Muhić.
Lijek Kaftrio, koji oboljelima od cistične fibroze znači život, od 2020. godine u upotrebi je širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i Bosnu i Hercegovinu, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.
– Kaftrio je oboljelima bukvalno nova šansa za život. Lijek utječe na uzrok bolesti, odnosno koriguje defektan gen i omogućava normalno funkcionisanje organizma. To znači da će djeca moći da idu redovno u školu, da učestvuju u svakodnevnim aktivnostima, da planiraju šta će biti kad odrastu jer uz ovaj lijek mogu doživjeti srednje godine i starost, kao i svi mi koji nemamo cističnu fibrozu. To je neuporediva razlika od trenutnog načina liječenja koji podrazumijeva pet do šest inhalacija dnevno, fizikalne terapije i oko 20 tableta u danu, a uz sve to životni vijek oboljele djece trenutno je od 18 do 20 godina – naglasila je Muhić.
