U svijetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije. Udruženje oboljelih u Bosni i Hercegovini broji oko 140 članova među kojima su i porodice, dok hemofiliju ima oko 70-ak osoba.
Hemofilija je rijetki, genetski, najčešće nasljedni poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestira se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe.
Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (faktor zgrušavanja krvi VIII ili IX).
Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenositelji bolesti (s majke na sinove). Žene od hemofilije obolijevaju samo u izuzetnim slučajevima.
Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vanjsko ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju i jaka bol (intenzitet zavisi od mjesta krvarenja).
Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po život oboljelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta.
Iako se Udruženje kroz razne projekte i seminare zalaže da oboljeli imaju što bolji tretman u liječenju, ali i što bezbolnije prihvatanje u društvu, problemi su prisutni, kaže Amar Muratović, predsjednik.
– Što se tiče liječenja, tretmana, dostupnosti i količine lijekova, stanje je dosta bolje nego prije 10 godina. Zadovoljni smo i saradnjom sa ljekarima, ali i dalje naši pacijenti ponajveći problem imaju sa prihvatanjem u društvu. Još je taj put mukotrpniji dok prijatelji i zajednica ne prihvate osobu sa hemofilijom. Rekao bih da tu još ima predrasuda, a nama je vrlo važno da takva osoba bude što prije prihvaćena i da ljudi znaju kako joj pomoći u slučaju krvarenja – ističe Muratović u povodu 17. aprila Svjetskog dana hemofilije.
Za razliku od zemalja u regiji i Evropi, oboljelima u našoj zemlji još nisu dostupni noviji lijekovi. No Muratović ističe kako obećanja nadležnih daju nadu oboljelima da će se u skorijoj budućnosti i to promijeniti, piše Faktor.
– Dobijamo informacije od onih koji su ih koristili da noviji lijekovi uspješnije zaustavljaju krvarenja, drže bolest pod kontrolom, čime je i kvalitet života oboljele osobe puno bolji. Nadamo se da će i našim pacijentima uskoro biti dostupne takve terapije – kazao je Muratović.
