Protesti roditelja čija djeca boluju od cistične fibroze održani su u četvrtak, 22. juna, u 12 sati ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva.
Roditelji su se okupili se samo s jednim zahtjevom, a to je ista prava za svu djecu u Bosni i Hercegovini.
Roditelji djece sa cističnom fibrozom lijek u Federaciji Bosne i Hercegovine moraju platiti 500.000 KM, dok su isti lijekovi u RS besplatni. Terapija za godinu dana košta gotovo pola miliona KM.
“Roditelji djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH izlaze na protest sa jednim zahtjevom:
Tražimo od predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva i Vlade Federacije BiH da se za 28 djece sa dijagnozom cistična fibroza po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio kako bi se spasili njihovi životi!”, poručili su roditelji.
Vlada Federacije BiH se na sjednici održanoj u srijedu, 21. juna, u Sarajevu upoznala sa usmenom informacijom Federalnog ministarstva zdravstva o sastanku održanom sa Udruženjem roditelja djece oboljele od cistične fibroze.
Nakon rasprave su doneseni i određeni zaključci s ciljem pronalaska rješenja za liječenje djece oboljele od ove teške i rijetke bolesti.
Tokom rasprave na sjednici je istaknuto opredjeljenje Vlade Federacije BiH da udruženju, roditeljima i djeci budu partneri u pronalasku rješenja za liječenje.
Vlada FBiH je dala punu podršku Federalnom ministarstvu zdravstva u nastojanjima pronalaska rješenja za liječenje djece oboljele od ove teške i rijetke bolesti.
Također, Vlada Federacije BiH zadužila je Federalno ministarstvo zdravstva da za narednu sjednicu dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibroze.
