Život porodica koje imaju dijete sa invaliditetom je svaki dan isti: pun borbi, neizvjesnosti i brige. A isti su i iznosi invalidnina i novca za tuđu njegu i pomoć. Ti iznosi su nedostatni, ali nadležni već više od deceniju ne mare za to.
Odmah pri rođenju osjetila je da nešto nije uredu. Doktori su je ubjeđivali da Armin nema nikakvih specifičnosti. Bili su u krivu, a njen majčinski instinkt upravu. U Americi je utvrđeno: Armin boluje od alfa-manozidoze.
“70 slučaj je on tada bio u svijetu. U Bostonu je registrovan kao 70 slučaj ovog oboljenja. Njemu je 28 godina i bez toga život je jedna borba, velika borba”, kazala je Mejra Nuhić, Arminova majka.
U toj borbi institucije im nisu olakšavale. Najveći oslonac je tu pored nje. Od 2009. godine za tuđu njegu i pomoć dobijaju mizeran iznos.
Ukoliko pogledamo rješenje prema kojem Armin dobija tuđu njegu i pomoć vidjet ćemo da je iznos 403 KM. Ovo je rješenje iz 2009. godine. 13 godina poslije ovaj iznos je i dalje isti.
I bez tog novca oni bi Arminu pružali adekvatnu skrb. Jer imaju jedno drugo i jer su borci.
“Ima puno porodica koje žive od toga, od tog iznosa. Većina roditelja pogotovo majke su onemogućene da dobiju zaposlenje kada imaju dijete sa invaliditetom. Pogotovo sa 100% invaliditetom”, kazao je Amir Nuhić, Arminov otac .
Ipak i oni strepe: i to od budućnosti.
“Kada umrem ja neću znati, ali već mi je to u glavi: šta će on”, kaže njegova majka.
Brojne majke mori ova misao. Ni sada samohrane majke koje rade ne mogu naći nekoga ko će se brinuti za iznos koji im vlasti daju.
Priču o toj nepravdi često potisnu i pokušavaju biti pozitivni. Dio dana Armin provede u Dnevnom centru.
Majka je tu uvijek kao oslonac. Tamo ga čekaju njegovi drugari. U dnevni centar već je otišla Berina, kćerka Samile Demirović. Berini je dijagnosticirana mentalna retardacija. Primanja: 109 KM invalidnine i 270 KM za tuđu njegu i pomoć.
“Ja bih svoje dijete izdržavala, čuvala i pazila i radila ovo što sada radim bez ijedne marke. Ali te marke trebaju mom djetetu sutra, prekosutra, kada mene ne bude više… Ko će njoj pružiti čašu vode, okupati za 109 KM? Neće niko”, kaže Samila Demirović.
Taj iznos nije dovoljan ni za pelene tokom mjeseca. Ono što su nadležni do sada pokazali jeste izostanak želje da se poveća iznos tuđe njege i pomoći. Prije više od deceniju utvrđene iznose dobijaju porodice. Brojne samohrane majke žive od nekoliko stotina maraka brinući se o djetetu sa invaliditetom. Dok neki jedu bijeli hljeb, za takve porodice većih iznosa nema, piše N1.
